Limitation et arrêt des traitements

ans certaines circonstances particulières, de plus en plus fréquentes en service de réanimation, se pose la question de la limitation voire de l’arrêt des traitements.

La décision de limiter ou d’arrêter des traitements, avec la conséquence possible d’avancer la date du décès du patient, est une décision médicale difficile à prendre et à faire accepter. Elle s’inscrit dans la lutte contre l’obstination déraisonnable, telle qu’elle est préconisée par le législateur, notamment au travers de la loi « Clayes-Leonetti » de 2016.

Rappels concernant l’éthique médicale

Éthique est un mot à la mode dans bien des domaines, où il a pris progressivement la place de la morale, notion qui sent un peu la naphtaline. En médecine, l’éthique désigne une notion essentielle, qui demande quelques précisions sémantiques, d’autant que tout le monde n’est pas d’accord sur le contenu exact de ce mot.

Un article de cette encyclopédie est consacré à cette notion. J’y renvoie le lecteur.

L’éthique médicale, que nous allons tâcher de définir succinctement, doit être distinguée de la bioéthique, terme qui est plutôt réservé aux problèmes éthiques posés par les avancées de la biomédecine. Mais pour certains auteurs, comme le philosophe Ruwen Ogien, bioéthique et éthique médicale sont synonymes.

Les philosophes identifient trois courants majeurs dans l’éthique : le déontologisme, fondé sur les devoirs (le modèle est le philosophe allemand E. Kant) ; le conséquentialisme, qui juge une action à l’aune de ses conséquences (ses promoteurs sont les philosophes anglais J. Bentham et J.S. Mill, chefs de file des utilitaristes anglais) ; enfin l’éthique des vertus, qui s’attache aux qualités personnelles.

Comme on va le voir, l’éthique médicale ressort des deux premiers courants, le premier plutôt dans la tradition française, le second clairement dans celle des pays anglo-saxons et nordiques.

L’éthique médicale est l’ensemble des règles qui doivent dicter la conduite des professionnels de santé vis-à-vis des patients qu’ils prennent en charge. Elle participe à la fois de la morale personnelle, des connaissances apportées par la science, et de la déontologie, terme qui désigne l’ensemble des règles de bon comportement propres à une profession. La déontologie médicale indique comment les médecins doivent se comporter entre eux (confraternité), et surtout avec leurs patients.

La limitation et l’arrêt des traitements (LAT) ressort du domaine de l’éthique clinique, qui applique les principes généraux de l’éthique médicale au cas concret d’un patient.

L’éthique médicale doit prendre en compte les trois grands principes suivants :

• la bienfaisance, autrement dit « que puis-je faire de mieux pour mon patient ? » ;
• la non-malfaisance, qui revient à répondre à la question « comment faire bien avec le moins de souffrances et d’indignité induites par les traitements ? » ; la non-malfaisance est parfaitement résumée par cette phrase en latin que tous les étudiants en médecine connaissent par cœur : « primum non nocere », soit, en bon français : « d’abord, ne pas nuire » ;
• l’autonomie, ou « comment faire le plus en adéquation avec la volonté du patient et les valeurs qui ont été les siennes tout au long de sa vie ? ».

Tout le monde a en mémoire cette sentence de Rabelais, dont il n’est pas inutile de rappeler qu’il était médecin : « Science sans conscience n’est que ruine de l’âme ». Mais, sous sa plume, « science » voulait dire « connaissance », et « conscience » signifiait « religion ». La version moderne de cette maxime pourrait être la suivante : « Médecine sans éthique n’est que préjudice ».

Quelques définitions et quelques concepts

• Traitement : ensemble des thérapeutiques, médicamenteuses ou non, utilisées dans la prise en charge d’un patient. L’hydratation et la nutrition artificielle sont considérées comme des traitements, et non comme des soins. Les traitements peuvent être arrêtés.
• Soin : ensemble de la prise en charge destinée à assurer le confort des patients et le respect de leur dignité. Les soins ne doivent jamais être arrêtés.
• Soins de réanimation : le code de la santé publique (CSP), dans sa grande sagacité et dans son article R6123-33, définit les soins de réanimation comme destinés à des patients qui présentent ou sont susceptibles de présenter plusieurs défaillances viscérales aiguës mettant directement en jeu le pronostic vital et impliquant le recours à des moyens de suppléance.
• Soins palliatifs : pour le dictionnaire, il s’agit de l’ensemble des soins et de l’accompagnement apportés à un patient en fin de vie ; ils s’opposent aux soins curatifs. Pour la Société de Réanimation en Langue Française (SRLF), les soins palliatifs regroupent l’ensemble des mesures destinées à combattre l’inconfort, quelle que soit sa nature (physique, émotionnel, spirituel ou social). C’est pourquoi on les appelle aussi soins de confort. La loi de 1999 indique qu'ils doivent être accessibles à tout le monde.
• Euthanasie : acte d’un médecin le plus souvent, parfois d’un soignant,  qui provoque volontairement la mort dans le but d’abréger les souffrances ou l’agonie d’un patient en fin de vie. Elle est illégale en France, et le code pénal l’assimile à un homicide volontaire (article 221-1).
• Acharnement thérapeutique: désigne le fait d’employer tous les moyens thérapeutiques disponibles pour maintenir en vie un malade dont on considère l’état comme désespéré. L’acharnement thérapeutique peut être une initiative du corps médical, ou, de plus en plus souvent, une demande de la famille. Cette formulation est obsolète, remplacée par la suivante.
• Obstination déraisonnable : c’est l’expression qui a supplanté celle d’acharnement thérapeutique. Le CSP (articles L.1110-5 et R.4127-37) la définit comme l’ensemble des actes de prévention, d’investigation ou de soins qui pourraient apparaître comme « inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ». C’est cette obstination qui est combattue par la LAT.
• La LAT, ou limitation et arrêt des traitements: elle est définie par l’article 37 du Code de déontologie médicale.

« Arrêt » se comprend aisément : il s’agit de stopper une thérapeutique déjà introduite et nécessaire au traitement curatif du patient ; en réanimation, il s’agit le plus souvent d’une thérapeutique de suppléance vitale (comme l’hydratation). Quant à « limitation », cela signifie ne pas instaurer ou ne pas optimiser certains traitements qui pourraient s’avérer nécessaires. Cette décision s’applique par anticipation à un évènement qui pourrait se produire (comme un arrêt cardiorespiratoire), et peut donc ne jamais avoir à s’appliquer.

Il est essentiel de noter que si les traitements, y compris l’hydratation et la nutrition artificielle, peuvent être limités ou arrêtés, les soins, tels qu’ils ont été définis plus haut,  ne le sont jamais. Il ne faut donc pas recourir à l’expression « limitation ou arrêt des soins ». De même, les soins apportés aux patients en fin de vie sont toujours des soins actifs, ce qui amène à proscrire l’expression « limitation et arrêt des thérapeutiques actives », qui était pourtant le titre des recommandations de la SRLF (Société de Réanimation en Langue Française) en 2002. La bonne terminologie est « limitation et arrêt de(s) traitement(s) ».

Historique et cadre légal

Les choses commencent avec la loi N° 99-477 du 9 juin 1999, qui a défini le cadre des soins palliatifs et introduit pour la première fois la notion de limitation et d'arrêt des traitements.

En 2002, la SRLF a publié des recommandations sur ce sujet émanant d’un groupe de travail réunissant des réanimateurs, des psychiatres et des philosophes (« Limitation et arrêt de thérapeutique(s) active(s) en réanimation adulte). Elles ont été réactualisées en 2009.

Les trois premiers textes législatifs concernant les droits des patients et la fin de vie sont bien connus. Il s’agit de la loi N°2002-303 du 4 mars 2002, relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, dite « loi Kouchner » ; de la loi N°2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite « loi Léonetti », complétée par le décret N°2006-120.

La fin de vie est en effet au centre de bien des débats au sein de la société française depuis de nombreuses années. Ces textes se sont assez rapidement révélés insuffisants, et ont donc été complétés par le rapport Sicard du 18 décembre 2012, portant réflexion sur la fin de vie, puis par la loi N°2016-87 du 2 février 2016, créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie ; cette loi est connue comme « loi Clayes-Léonetti » ; elle donne une place centrale au respect de la dignité de la personne humaine, et considère l’expression de la volonté du patient comme le reflet de son autonomie ; mais elle ne légalise toujours pas l’euthanasie, qui reste interdite en France ; en contrepartie, elle  autorise une sédation terminale, appelée « sédation profonde et continue ». Le texte précise « sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à un arrêt des traitements ». On remarquera que le but recherché n’est pas d’accélérer le décès, même si c’est souvent l’effet obtenu. La sédation profonde et continue peut entraîner une hypoventilation extrême, mais le but recherché ne saurait être l’arrêt respiratoire. Ce n’est donc pas de l’euthanasie, même si cela pourrait y ressembler plus ou moins.

Dans la décision d’arrêter les traitements nécessaires à la survie du patient en fin de vie, la mort doit rester la conséquence de la maladie causale et non la finalité de la LAT. C’est la différence introduite par la loi Clayes-Léonetti entre le « laisser mourir » devoir du médecin qui préserve la dignité du mourant, et le « faire mourir » (l’euthanasie), qui reste un crime aux yeux de la loi française.

Toutes ces dispositions législatives ont abouti aux grands principes suivants : le respect de l’expression de la volonté des malades en fin de vie ; le refus de l’obstination déraisonnable ; la rédaction (facultative) de « directives anticipées » (DA) ; la nomination (également facultative) d’une « personne de confiance » ; et l’obligation de la collégialité dans la prise de décision pour les patients hors d’état d’exprimer leur volonté.

Dans quel cadre se prennent les décisions de LAT ?

C’est essentiellement en service de réanimation que se prennent les décisions de cette nature. Il existe un concept appelé « réanimation d’attente », qui est une réanimation initialement maximaliste pendant une durée limitée, lorsque l’on envisage que l’évolution clinique des premiers jours conditionnera le pronostic ; s’il s’avère défavorable, on entamera une réflexion pouvant aboutir à la LAT.

Cependant, des décisions de LAT peuvent être prises en amont de la réanimation, par exemple en ne demandant pas le transfert en réanimation d’un patient, ou, pour le réanimateur, en refusant l’admission dans son service.

Hors du cadre de la réanimation, on peut par exemple anticiper la décision de ne pas recourir à certaines mesures chez un patient hospitalisé, comme le massage cardiaque en cas d’arrêt cardiorespiratoire, ou la transfusion en cas d’anémie.

De même un chirurgien peut, en accord avec la famille, décider de ne pas opérer un patient atteint d’une affection gravissime, comme une péritonite, en sachant que cette décision équivaut à un arrêt de mort. L’alternative, dramatique, est alors la suivante : ne pas opérer, en condamnant le patient, ou l’opérer, en étant certain qu’il ne pourra pas être « extubé », et qu’il ne sortira pas vivant de la réanimation, sans jamais avoir recouvré sa conscience.

Ce type de décision doit répondre aux mêmes obligations médicolégales que pour la LAT en service de réanimation : collégialité de la décision, traçabilité dans le dossier, information du patient et/ou de ses proches, en tout cas de la « personne de confiance ».

En cancérologie, il n’est pas rare qu’un patient refuse une nouvelle « ligne de chimiothérapie ». Cet arrêt de toute thérapeutique à visée curative fait basculer le patient dans le domaine des soins palliatifs.

L’arrêt de traitement, notamment en réanimation, est en général suivi d’une dégradation plus ou moins rapide de l’état du patient, aboutissant au décès. En revanche, la décision de limitation de traitement peut être annulée en cas d’amélioration de l’état du patient. J’ai personnellement été confronté à une situation de ce type, de manière totalement imprévisible. Une patiente âgée avait été opérée d’une infection rétropéritonéale. Mais l’insuffisance hépatique et l’insuffisance rénale préopératoires, que l’on expliquait par le syndrome infectieux, ne s’amélioraient pas au fil des jours, malgré l’efficacité de l’intervention sur l’état septique ;  l’extubation de la patiente était impossible. La décision avait donc été prise de limiter les traitements, en accord avec la famille. Son décès prochain était attendu. Puis, sans raison apparente, le foie et les reins se sont remis à fonctionner, et les choses sont progressivement rentrées dans l’ordre. La patiente a pu être opérée de nouveau, puis « réveillée » et extubée. Mystère…

Processus décisionnel

Il diffère selon l’état de conscience et de « compétence » du patient.

• Patient capable d’exprimer sa volonté de manière circonstanciée.

Dans ce cas, l’autonomie du patient doit être respectée par la prise en compte de son avis et de ses volontés. L’expression de sa volonté doit être recueillie par le médecin responsable du patient, et inscrite (« tracée ») dans le dossier médical. Le médecin doit informer au mieux le patient des bénéfices et des risques inhérents à la mise en route du traitement, ainsi que ceux générés par la non prescription ou l’arrêt de ce traitement. La décision est donc partagée par le patient et son médecin, même si la décision finale revient au premier cité. Si les deux parties sont d’accord, la décision est actée, tracée dans le dossier et appliquée. En cas de désaccord, le médecin a l’obligation d’assurer au patient les meilleures conditions de réflexion afin qu’il comprenne les enjeux de sa décision. Si le patient  souhaite rester dans son intention d’interrompre ou de refuser un traitement en mettant sa vie en danger, il doit réitérer sa décision dans un délai « raisonnable ». Si c’est le cas, sa décision est alors actée, tracée et appliquée.

• Patient inconscient

La procédure collégiale de décision de LAT est définie par l’article 37 du Code de déontologie médicale. Elle implique le médecin en charge du patient, l’équipe soignante, et l’intervention d’un médecin extérieur à l’équipe et sans lien hiérarchique avec le médecin responsable du patient, appelé en qualité de consultant. Cette procédure peut être déclenchée de différentes façons : à l’initiative du médecin ou de l’équipe soignante, à la lecture des directives anticipées (quand elles existent et qu’elles sont pertinentes), à la demande de la personne de confiance ou de l’entourage (famille ou proches). L’engagement dans une procédure de LAT n’implique pas nécessairement une décision de LAT. La procédure a pour objectif de mener une réflexion collégiale sur l’état de santé actuel du patient et ses perspectives d’avenir. Cette réflexion comporte un nombre non négligeable d’inconnues, ce qui amène souvent à prendre la décision de LAT en situation d’incertitude, inhérente à toute décision médicale, notamment en termes de pronostic vital. Si un consensus est trouvé au sein du collège au terme de la réflexion, celui-ci réfléchit à la mise en pratique de la décision, qui reste cependant de la responsabilité du médecin en charge du patient : thérapeutiques non introduites, limitées ou arrêtées ; objectifs de soins ; éventuelle sédation ; prise en charge pluridisciplinaire du patient et de son entourage…

• Patient conscient mais dont la compétence peut être mise en doute.

Tous les patients conscients ne sont pas « compétents » au sens psychologique, c’est-à-dire en capacité de prendre des décisions les concernant en toute connaissance de cause. En définitive, les patients conscients et compétents sont plutôt rares en réanimation. Le recours à la personne de confiance s’avère ici indispensable.

• Directives anticipées non conformes à la situation médicale actuelle.

Il arrive souvent que les directives anticipées ne soient pas adaptées à la situation rencontrée, notamment lorsqu’elles ont été rédigées en dehors de toute morbidité, et que la situation actuelle n’était pas prévisible, en particulier s’il s’agit d’un accident. Si l’équipe médicale envisage d’outrepasser ces directives anticipées, elle devra le faire en déclenchant le même type de procédure collégiale que pour une LAT. L’information donnée devra être particulièrement attentive, car l’équipe risque une perte de confiance de la part de la famille en outrepassant la volonté exprimée antérieurement par le patient, même si celle-ci est manifestement inadaptée à la situation médicale actuelle.

Deux catégories de directives anticipées

La loi du 2 février 2016 envisage deux situations différentes concernant la rédaction des directives anticipées.

• Patient atteint d’une maladie chronique, responsable de la situation actuelle.

Dans ce cas, le patient s’est préparé à la dégradation actuelle de son état, et se positionne selon ses convictions quant aux soins de réanimation qu’il juge raisonnables. C’est le cas par exemple des patients atteints de la maladie de Charcot,  qui connaissent l’issue fatale par asphyxie, et qui peuvent donc anticiper leurs décisions.

• Patients indemnes de toute pathologie, ou porteurs d’une pathologie chronique sans rapport avec la situation actuelle qui met en jeu le pronostic vital.

C’est notamment le cas des patients placés dans un état clinique sans issue favorable envisageable  après un accident. Dans ces cas, l’équipe soignante devra rechercher, à travers la rédaction des directives anticipées, quelles étaient les valeurs exprimées. L’interrogatoire de la famille et de la personne de confiance est ici essentiel, tout comme dans les cas, très nombreux, où il n’y a pas de directives anticipées.

Grands principes

Ce dernier chapitre est largement inspiré par l’article « Limitation et arrêt des traitements en réanimation », publié par G. Ducros et O. Fourcade sous l’égide de la SFAR (Société française d’anesthésie-réanimation). On ne s’étonnera donc pas que ces principes s’appliquent aux patients hospitalisés en réanimation, même si la LAT ne se limite pas à cette situation, loin de là.

• La décision de LAT est une décision médicale dont la finalité est de lutter contre l’obstination déraisonnable.
• La LAT vise à respecter la dignité de la personne hospitalisée en réanimation.
• Le respect de la dignité du patient est un de ses droits fondamentaux, et par conséquent un impératif pour les médecins qui assurent sa prise en charge.
• L’équipe médicale doit respecter la décision d’arrêter un traitement prise par un patient conscient et « compétent », même si celle-ci engage son pronostic vital.
• Si le patient est inconscient, la décision relève de l’équipe médicale, en concertation collégiale.
• Le patient (s’il est conscient), la personne de confiance et la famille doivent être informés de la décision de LAT. Le médecin responsable du patient s’assure que cette information a été bien comprise.
• L’ensemble de la procédure doit être tracée dans le dossier médical.
• La loi fixe les modalités de rédaction et de conservation des directives anticipées (DA).
• L’expression orale antérieure d’une volonté non circonstanciée ne peut en aucun cas être considérée comme une directive anticipée.
• La loi prévoit deux cas de figure différents lors de la rédaction des directives anticipées : soit le patient est porteur d’une maladie chronique évolutive, soit il est indemne de comorbidité.

Certaines affaires retentissantes, notamment celle qui concerne le cas de Vincent Lambert, toujours en cours en 2018, ont montré les difficultés parfois inextricables générées par l’absence de directives anticipées quand un consensus familial est impossible à obtenir autour d’une décision de LAT.

Article publié le 12 mars 2018